\“Schreib wasüber mich, nichtüber die Krankheit\“- Leben mit einer seltenen Erkrankung / Ein junger Erwachsener erzählt.
Ein Leben mit Freude
Marius ist ein junger Mann von 30 Jahren. Er arbeitet als CAD-Fachkraft und ist ausgebildeter technischer 3D-Produktdesigner. Neben der 3D-Modellierung ist Musik seine große Leidenschaft. Sich selbst beschreibt er als humorvoll, freundlich und kreativ. Wenn sein Leben ein Film wäre würde er ihn\“Shit happens!\“nennen. Einen Film gibt es nicht, aber ein Buch hat Marius geschrieben und veröffentlicht. Es trägt den Titel\“Mitleid? Nein danke! Meine Geschichte: Ein Leben mit Freude trotz unheilbarer Krankheit.\“Denn Marius hat Muskeldystrophie Duchenne, eine seltene, genetisch bedingte Muskelerkrankung, die fast ausschließlich Jungen betrifft.
Als die Diagnose im Kleinkindalter feststand,änderte sich das Leben von Marius und seinen Eltern von einem Moment zum anderen. Es zog ihnen den Boden unter den Füßen weg. Als\“Horror\“beschreibt Marius diese erste Zeit. Denn Muskeldystrophie Duchenne ist nicht nur selten, sondern auch unheilbar und lebensverkürzend. Damit muss man erst einmal klarkommen. Trotzdem sagt Marius heute, dass man\“mit Duchenne durchaus zuversichtlich und lebensbejahend sein kann und nicht zurückgezogen und in sich gekehrt sein muss – was wohl viele denken – und dass die Krankheit das Leben der Betroffenen und ihrer Familien zwar in vielen Bereichen beherrscht, aber eben nicht komplett.\“[1]
Diese Art, sein Leben anzupacken und zu meistern zieht sich wie ein roter Faden durch das Leben des Musik-Fans: nicht unterkriegen lassen, nicht entmutigen lassen, Pläne schmieden, Träume verwirklichen. Schreib was über mich, nicht über die Krankheit. Schreib, wie wichtig Musik für mich ist, war sein Wunsch zum Tag der seltenen Erkrankungen.\“Musik zu hören, ist für mich ein Grundbedürfnis, so wie Essen und Trinken. Musik begleitet mich durch schlechte und gute Zeiten. Wenn Menschen ohne Behinderung wütend sind, dann können sie sich abreagieren, indem sie sich zum Beispiel körperlich verausgaben. Ich kann das nicht. Meine Art, Druck abzulassen, ist die passende Musik zu hören. Musik ist also eine Art Ventil für mich, wie für andere der Sport.\“
Aber ein sportliches Erlebnis gibt es doch. Als Grundschulkind nahm Marius sogar an den Bundesjugendspielen teil.\“Dass ich aufgrund meiner Erkrankung als Schüler keine Sportskanone war und auch niemals eine werden würde, das war klar. Ich hätte mich deshalb auch ohne Weiteres vor den jährlich stattfindenden Bundesjugendspielen drücken können. Aber solange ich noch laufen konnte, wollte ich mich von der Krankheit auch nicht unterkriegenlassen. Also habe ich an dem Schülerwettbewerb teilgenommen, allerdings außerhalb der Wertung, denn an Punkte war bei meinen Leistungen beim Laufen, Weitsprung und Ballwurf nicht zu denken. Aber das war mir egal. Ich wollte auch eine Urkunde haben, so wie die anderen!\“Schon damals zeigten sich seine optimistische Kämpfernatur und wie wichtig es für ihn ist, möglichst so zu sein und das zu machen, was auch gesunde Altersgenossen machen.
Und so ging es weiter. Während sich andere Jungs mit Muskelsytrsophie fragen, wozu sie zur Schule gehen sollten, da sie weder Ausbildung noch Beruf haben würden, war sein Motto:\“Nur nicht entmutigen lassen.\“Schulabschluss, Gedanken, welcher Job zu ihm passt, Suche nach einem Ausbildungsplatz, Bewerbungen schreiben, Absagen kassieren – ein (fast) normaler Weg eines jungen Mannes. Marius blieb beharrlich und konnte eine E-Learning Ausbildung beginnen, von zu Hause aus, in virtuellen Klassenräumen und mit dem Abschluss zum technischen 3D-Produktdesigner.\“Mit dem PC konnte ich Dinge kreieren, die ich mit meinen Händen nicht herstellen konnte.\“Aber trotz erfolgreicher Ausbildung war auch die Suche nach einem Job nicht so ganz wie bei anderen. Marius musste sich Problemen stellen, auf die gesunde Menschen gar nicht kommen würden.
\“Alleine pinkeln müsste man können…\“
Marius braucht Hilfe beim Toilettengang, was einem Job zunächst im Weg stand.\“Am Pinkeln ist es letztendlich gescheitert. In der Firma hatte sich niemand bereit erklärt, mir in Zukunft beim Toilettengang zu helfen und beim Arbeitsamt hatte man auch keine Lösung für das Problem. Es gibt nun mal keinen\“Pinkelservice\“, der bei Bedarf vorbeikommt und einem dabei hilft. Das war eine wirklich deprimierende Erfahrung […].\“Aber Marius wäre nicht Marius, wenn er an dem Punkt aufgegeben hätte. Auch wenn ihm in dem Fall der Zufall zur Hilfe kommen musste und ein Jobangebot über Umwege zu ihm kam. Heute arbeitet er als CAD-Sachbearbeiter und konnte damit sein Hobby zum Beruf machen.
Er ist froh, dass er arbeiten gehen kann, denn Arbeit hilft ihmüber nachdenkliche Phasen hinweg. Natürlich gibt es die auch.\“Nicht nur der Körper leidet unter dieser Krankheit, auch die Seele.\“Muskeldystrophie Duchenne ist fortschreitend. Während gesunde Jugendliche und junge Erwachsene selbständig werden und sich vom Elternhaus abnabeln, müssen junge Menschen wie Marius immer mehr Hilfe einfordern. Für ihn ist ganz klar, dass die Liebe und der Rückhalt seiner Eltern die Weichen für sein Leben grundlegend geprägthaben.\“Sie haben mich immer unterstützt und mir alles ermöglicht. Sonderschule? Werkstatt? Könnt ihr vergessen! Dafür bin ich ihnen sehr dankbar.\“
Selbst bei Musik-Festivals, Campingurlaub und Großstadtreisen ließ sich die Familie nicht vom enormen organisatorischen Aufwand abschrecken. Es wundert nicht, dass Marius vor allem New York begeistert hat. Denn dort gibt so viele verschiedene Menschen, dass man sofort mit der Menge verschmilzt. Es sei erstaunlich, sagt Marius, dass man mit dem Verlassen des Hotels sofort zum New Yorker wird. Einer von vielen und nicht der mit der seltenen Erkrankung.
Das Kinder- und Jugendhospiz Balthasar
Seit 2016 besucht Marius regelmäßig das\“Balthasar\“, Deutschlandsältestes Kinder- und Jugendhospiz in Olpe. Bei seinem ersten Besuch überraschten ihn nicht nur das Lachen und die positive Energie im Haus, sondern allein die Tatsache, dass er als Neuankömmling kein\“Sonderfall\“war. Aufgrund seiner Behinderung habe er nicht immer das Gefühl, willkommen zu sein und dazuzugehören. Das ist bei seinen Besuchen in Olpe anders:\“Vom ersten Moment an weiß ich, dass man sich hier freut, mich wiederzusehen.\“Auch Freundschaften zu anderen Jugendlichen sind hier entstanden. Manche von ihnen musste er schon gehen lassen.
\“Die Auseinandersetzung mit dem Tod ist nicht jedermanns Sache.\“Im Balthasar liegen Leben und Tod, Lachen und Weinen dagegen eng beieinander.\“Das Balthasar stellt für mich einen Rückzugsort dar. Es ist ein Ort, an dem ich mich erhole, an dem die Probleme der Welt draußen bleiben, an dem immer jemand ein offenes Ohr für mich hat. Ein Ort, an dem ich mich traue, Themen anzusprechen, über die ich nicht mit jedem reden würde. Ein Ort, an dem ichnie Angst haben muss, zurückgewiesen zu werden. Ein Ort, wohin ich gehen kann, ob es mir gut oder schlecht geht.\“
\“Mitleid? Nein danke!\“
Bestimmt ist die Art, wie Marius sein Leben mit einer seltenen, unheilbaren und lebensverkürzenden Erkrankung meistert nicht selbstverständlich. Aber seine Geschichte macht Mut und gibt Kraft. Nicht nur Menschen mit einer seltenen Erkrankung, sondern jedem von uns.\“Denn hier erzählt ein wahrer Meister des Lebens seine Geschichte\“, sagt Roland Penz, Leiter des Kinder- und Jugendhospizes Balthasar. Gleichzeitig regt\“Mitleid? Nein Danke!\“dazu an,über den eigenen Umgang mit Krankheit und Tod nachzudenken. Marius wünscht sich und versucht, sein Leben trotz allem so normal wie möglich zu leben. Und wäre es nicht schön, wenn wir alle genauso normal auf ihn und viele andere mit einer seltenen oder unheilbaren Erkrankung zugehen würden?
[1] Alle Zitate entstammen Marius Buch Mitleid? Nein danke!
Wer Marius komplette Geschichte lesen möchte, erhält sein Buch im Buchhandel oder im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar.
Luther-Verlag Bielefeld
ISBN: 978-3-7858-0904-4
Pressekontakt:
Kinder- und Jugendhospiz Balthasar
Nicole Mechsner
nicole.mechsner@kinderhospiz.de
02761 9265-807
www.kinderhospiz.de
Original-Content von: Kinder- und Jugendhospiz Balthasar,übermittelt durch news aktuell
Categories: Allgemein
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