Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2026 / colourUp4RARE fordert verlässliche Rahmenbedingungen für eine bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Trotz der hohen Zahl an Betroffenen ist die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen immer noch unzureichend: Im Durchschnitt vergehen fast fünf Jahre bis zur korrekten Diagnose (1), viele der Patient:innen werden zunächst falsch diagnostiziert und nicht an spezialisierte Zentren überwiesen (4). Zudem gibt es für mehr als 90 % der Seltenen Erkrankungen bislang keine zugelassene Behandlungsoption (2). Neue, innovative Therapien werden daher dringend benötigt (2). Die Folgen von zu später und unzureichender Behandlung betreffen nicht nur die Patient:innen und ihre Angehörigen (5), sondern auch das Gesundheitssystem insgesamt.
Seltene Erkrankungen stellen besondere Anforderungen an Forschung, klinische Studien und Versorgung und sind entsprechend langwierig und komplex (6): Kleine Patient:innengruppen, komplexe Krankheitsbilder und eine häufig begrenzte Evidenz erschweren die Entwicklung neuer Diagnose- und Therapieoptionen. Medizinischer Fortschritt entsteht jedoch nur dort, wo Forschung und Entwicklung langfristig planbar sind und Innovationen verlässlich in die Versorgung gelangen. Dafür braucht es Rahmenbedingungen, dieInnovationen fördern und den Zugang zu neuen Diagnose- und Therapieoptionen sicherstellen.
Vor diesem Hintergrund engagiert sich die Initiative colourUp4RARE für mehr Bewusstsein und konkrete Verbesserungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – in der Gesellschaft, in der Gesundheitsversorgung und in der Politik.
Kernelement der colourUp4RARE-Initiative ist die Zebra-Mitmach-Challenge. Mit dem Zebra – dem internationalen Symbol für Seltene Erkrankungen -, schafft die Initiative Aufmerksamkeit und unterstützt die Wissensvermittlung, sowohl über digitale Formate als auch bei mehreren Live-Aktionen.
Erstmals veranstaltet die Initiative anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen mehrere öffentliche Live-Events in Deutschland und in der Schweiz: Am 26. Februar in Berlin (Café Bistro Marie am Bundestag), am 28. Februar in Hamburg (Westfield Center), in München (Rotkreuzplatz und Deutsches Museum), in Köln (Rhein-Center) sowie am 5. März in Bern (Bundesplatz) und am 13. Juni im Ravensburger Spieleland (Meckenbeuren).
Zugleich startet am 21. Februar die digitale #ZebraChallenge: Im Online-Spiel sammeln Teilnehmende Punkte und erfahren dabei spielerisch Wissenswertesüber Seltene Erkrankungen. Jede Teilnahme zahlt auf einen Gesamtscore ein, der bis zum Ende des Aktionszeitraums am 7. März erfasst wird. Mit dem Erreichen von 100.000 Spielescores ist eine Spende zur Unterstützung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbunden. Mehr erfahren und mitmachen: www.colourup4rare.com/spiel.
Über colourUp4RARE
colourUp4RARE
ist eine indikationsunabhängige Initiative in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Getragen wird sie von den Partnern Alexion (https://alexion.de/), Amgen (https://www.amgen.com/), Avanzanite (https://avanzanite.com/), Chiesi (https://www.chiesi.de/), CSL (https://www.csl.com/), Daiichi Sankyo (https://www.daiichi-sankyo.de/), FUNKE (https://www.funkemedien.de/de/), Ipsen (https://www.ipsen.com/germany/), Novartis (https://www.novartis.com/de-de/), Novo Nordisk (https://www.novonordisk.de/), Servier (https://servier.de/), Takeda (https://www.takeda.com/de-de/) und UCB (https://www.ucb.de/), unterstützt von TV-Wartezimmer (https://www.tv-wartezimmer.de/) und dem Spielehersteller Ravensburger (https://www.ravensburger.de/de-DE). colourUp4RARE setzt sich für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, ihre Familien sowie für die Arbeit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. (https://www.achse-online.de/), der Care-for-Rare Foundation (https://www.care-for-rare.org/), der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung (https://elhks.de/), Pro Rare Austria (https://www.prorare-austria.org/) und ProRaris (https://www.proraris.ch/) Schweiz ein. Weitere Informationen: www.colourUp4RARE.com (http://www.colourup4rare.com/)
Referenzen
1. EURORDIS.org. (https://www.eurordis.org/information-support/what-is-a-rare-disease/) Zugriff am 08.01.2026
2. EURORDIS.org. Mehr verfügbare, zugängliche und bezahlbare Behandlungsmöglichkeiten. (https://www.eurordis.org/our-priorities/treatments/) Zugriff am 08.01.2026
3. Achse-online.de (https://www.achse-online.de/ueber-seltene-erkrankungen/grundwissen). Zugriff am 13.01.2026
4. EURORDIS. The Rare Barometer survey on the diagnostic odyssey. Paris. 2022. (https://www.eurordis.org/wp-content/uploads/2024/05/Diagnosis-printer-.pdf)Zugriff am 08.09.2025
5. Courbier S. et al., Juggling care and daily life: the balancing act of the rare disease community. 2017. (https://download2.eurordis.org/rbv/juggling_care_and_daily_life.infographic__final.pdf) Zugriff am 08.01.2026
6. Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie (BPI). Pharma in Deutschland – Forschung fördern – Produktion stärken. 2021. S.2ff. (https://www.bpi.de/fileadmin_website/user_upload/Downloads/Publikationen/Positionen/2021_11_08_Pharma_in_Deutschland_Einzelseiten.pdf) Zugriff am 08.01.2026
AT/UNB-U/0114
Pressekontakt:
Sabine Wilhelm
E-Mail: colourUp4RARE@schalk-and-friends.de
Tel. +49 1719110711
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