Seltene hormonelle Erkrankung oft zu spät erkannt / Neue Analyse zeigt deutliche Versorgungslücken bei Morbus Cushing in Deutschland
Lange Diagnosewege – besonders im ländlichen Raum
Im Durchschnitt vergehen in Deutschland rund 4 Jahre (weltweit sind es ca. 2,8 Jahre) bis die richtige Diagnose\“endogenes Cushing Syndrom\“gestellt wird. In dieser Zeit konsultieren Betroffene häufig mehrere verschiedene Ärzt*innen (durchschnittlich 4,6), ohne eine wirkliche Ursache für ihre Beschwerden zu finden – besonders ausgeprägt sind die langen Wege zur Diagnosestellung im ländlichen Raum.
Unspezifische Symptome erschweren die frühe Einordnung
Das endogene Cushing-Syndrom entsteht durch eine krankhaft erhöhte körpereigene Cortisolproduktion. Die Symptome entwickeln sich schleichend und sind äußerst vielfältig: Von einer stammbetonten Gewichtszunahme über Bluthochdruck, Infektanfälligkeit und Osteoporose bis hin zu Stimmungsschwankungen und Gedächtnisproblemen. Genau diese Uneindeutigkeit führt dazu, dass die Erkrankung gerade im hausärztlichen Umfeld häufig nicht sofort erkannt wird. Dabei ist die frühe Diagnose entscheidend: Patient*innen mit Cushing-Syndrom haben ein bis zu 3-fach erhöhtes Sterberisiko – unbehandelt läge die 5-Jahres-Überlebensrate bei nur etwa 50 %.
Deutlich geringere Facharztdichte im europäischen Vergleich
Die Analyse macht außerdem strukturelle Defizite sichtbar: Im europäischen Vergleich hat Deutschland deutlich weniger spezialisierte Endokrinolog*innen. Mit nur 0,89 Fachärzt*innen pro 100.000 Einwohner liegt die Facharztdichte in der Endokrinologie in Deutschland weit unter der anderer europäischer Länder wie Frankreich, Italien oder der Schweiz. Diese Unterversorgung wirkt sich unmittelbar auf Behandlungsmöglichkeiten aus: 2023 wurden in Deutschland lediglich 479 Patient*innen mit verfügbaren medikamentösen Therapien behandelt – in Frankreich waren es im selben Zeitraum 753, obwohl das Land weniger Einwohner hat. Entsprechend sollte die Zahl der Endokrinolog*innen hierzulande das europäische Mindestniveau von 2-4 Fachärzt*innen erreichen.
Viele Betroffene fühlen sich nicht ausreichend unterstützt
Auch aus Patient*innensicht zeigt die Unterversorgung Auswirkungen: Weniger als die Hälfte der Betroffenen (44,4 %) gibt an, mit ihrer medizinischen Versorgung zufrieden zu sein. Gleichzeitig äußert fast jede*r zweite Patient*in den Wunsch nach mehr Informationen und einer besseren Begleitung im Umgang mit der Erkrankung.
Bedarf an Aufklärung und spezialisierten Versorgungsstrukturen
Die Ergebnisse verdeutlichen, wie groß der Bedarf an besserer Aufklärung, klaren Versorgungswegen und spezialisierten Anlaufstellen bei seltenen endokrinologischen Erkrankungen ist. Deutschland muss die endokrinologische Versorgung dringend stärken – durch mehr Fachärzt*innen, bessere Ausbildung, systematische Früherkennung, interdisziplinäre Versorgung und gesundheitspolitische Maßnahmen. Nur auf diese Weise kann die Versorgung von Patient*innen mit endogenem Cushing-Syndrom nachhaltig verbessert werden.
Quellenangabe
Haberbosch L et aI. Verbesserungswürdige Versorgungslage bei seltenen endokrinologischen Erkrankungen in Deutschland am Beispiel des endogenen Cushing-Syndroms. Das Gesundheitswesen. 2026; DOI: 10.1055/a-2776-2466.
Februar 2026, AT-IST-0076
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