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„RTL – Wir helfen Kindern“-Pate Toni Kroos hilft schwerkranken Schwestern: „Wir dürfen schwer erkrankte Kinder und ihre Familien nicht alleine lassen!“

Auf den ersten Blick scheinen Mathilda (9) und Frida
(11) zwei ganz normale Mädchen zu sein, die mit ihrer Mutter und
Freunden ein paar schöne Stunden im Garten verbringen. Doch der
Schein trügt – leider. Die Schwestern leiden beide an der sehr
seltenen Erkrankung Morbus Niemann Pick Typ C (kurz NP-C). NP-C
gehört zu den genetisch bedingten lysosomalen Speicherkrankheiten und
ist nicht heilbar. Mathilda und Frida werden nach und nach ihre
körperlichen und geistigen Fähigkeiten verlieren, bis sie schwerst
mehrfachbehindert versterben. „Ich denke, sie werden vielleicht so 20
Jahre alt werden. Die Krankheit schreitet sprunghaft voran. Ein
aktuelles Symptom der Krankheit ist die Kataplexie: Wenn die Mädchen
lachen, verlieren ihre Muskeln plötzlich die Spannung und dann
stürzen sie zu Boden. Seit einigen Monaten kamen bei Frida
Krampfanfälle hinzu. Jetzt braucht sie eine dauerhafte Überwachung –
auch nachts“, erklärt Kathleen, Mathildas und Fridas Mutter. „Aber
wir machen das Beste daraus. Wir machen es uns schön und wir leben im
Hier und Jetzt.“

Und an diesem Tag ist das Hier und Jetzt besonders schön: Kein
anderer als Toni Kroos ist zu Besuch und nimmt sich ganz viel Zeit
für die Familie. Der Fußballnationalspieler und zweifache Vater
engagiert sich als Pate von „RTL – Wir helfen Kindern“ und mit seiner
eignen Stiftung für den Ausbau des Ambulanten Kinderhospizdienstes
für lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche – eine
Einrichtung, die auch den schweren Alltag von Mathilda, Frida und
Kathleen erleichtert. Die ehrenamtliche Hospizdienst-Mitarbeiterin
Gaby kommt regelmäßig in die Familie, kümmert sich um Mathilda und
Frida und ist damit eine sehr große Entlastung für alle. „Gaby gehört
quasi zur Familie und ist eine wichtige Stütze. Daher ist der
ambulante Kinderhospizdienst so unendlich wichtig. Anders als im
Hospiz geht hier die Hilfe für die betroffenen Familien in ihrem
eigenen Zuhause weiter. Ohne Gaby wäre es für Kathleen noch
schwerer“, so Toni Kroos.

Als Erinnerung an diesen ganz besonderen Tag wird gemeinsam ein
Familienbaum voller Polaroidfotos gebastelt. Es wird geknipst,
geklebt und auch ganz viel gelacht. „Für mich ist es unvergesslich zu
sehen, wie lebensfroh Mathilda und Frida trotz ihrer schlimmen
Erkrankung sind. Von dieser positiven Haltung können sich viele
gesunde Kinder, aber auch viele Erwachsene eine dicke Scheibe
abschneiden. Das sind zwei ganz tolle Mädchen“, so Toni Kroos.

Beim RTL-Spendenmarathon am 23./24. November 2017 wird der Besuch
von Toni Kroos bei den Schwestern zu sehen sein und die Zuschauer
werden aufgerufen zu spenden. Mit den Geldern möchte die Toni Kroos
Stiftung die laufenden Kosten des Ambulanten Kindehospizdienstes in
verschiedenen deutschen Großstädten und die Durchführung von
Workshops und Seminaren des Deutschen Kinderhospizvereins mit den
betroffenen Familien sichern.

„Spenden sie, damit wir vielen betroffenen Familien, die durch die
Krankheit von vielem ausgeschlossen sind, den schweren Alltag ein
stückweit erleichtern können. Hier wird jede Hilfe dringend benötigt.
Wir dürfen schwer erkrankte Kinder und ihre Familien nicht alleine
lassen! Bitte helfen Sie“, appelliert Toni Kroos.

Hintergrund

In Deutschland leben über 50.000 Kinder mit einer Erkrankung, die
frühzeitig zum Tod führt. Jedes Kind geht seinen eigenen, ganz
individuellen Lebensweg. Für die Familie ist es oftmals eine
finanzielle und psychische Belastung. Die Diagnose einer
lebensverkürzenden Erkrankung stellt Familien vor eine extreme
Herausforderung. Träume und Lebensplanungen sind plötzlich über den
Haufen geworfen, Orientierungslosigkeit, Angst, das Gefühl der
Fremdbestimmtheit und Ohnmacht machen sich breit. Medizinische und
pflegerische Themen dominieren plötzlich den gesamten Familienalltag.
Experten, Ärzte, Psychologen greifen in das Leben ein. Gleichzeitig
wird das gewohnte soziale Umfeld unsicher und wendet sich teilweise
ab. Eine soziale Vereinsamung droht.

Die ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste begleiten die
Kinder ab der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung und deren
Familien, im Leben und Sterben und über den Tod der Kinder hinaus.
Die ambulante Begleitung durch hauptamtliche Koordinationsfachkräfte
und ehrenamtliche Begleiter fördert die Lebensqualität der Kinder und
entlastet die Familien. Die Familien- und Hospizbegleiter orientieren
sich an den Fähigkeiten, Bedürfnissen und Interessen der erkrankten
Kinder, Jugendlichen, der Geschwister und der Eltern. Sie begleiten
das Leben der Kinder, deren Sterben und die Familie nach dem Tod des
Kindes weiter.

Ziel dieses Projektes ist es, neben der Unterstützung des
ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes, den Familien
ehrenamtliche Mitarbeiter/innen zur Seite zu stellen. Sie werden in
einem umfangreichen Kurs über ca. 100 Stunden geschult und nehmen
regelmäßig an Treffen im Dienst wie z.B. Praxisbegleitungen ,
Supervisionen und Fortbildungen teil. Ehrenamtliche begleiten in den
Familien im häuslichen Umfeld die Kinder, aber auch deren Geschwister
und die Eltern. In der Regel geschieht dies für einige Stunden in der
Woche. Sie unternehmen gemeinsame Aktivitäten wie z.B. Vorlesen,
Spielen, Spaziergänge, Ausflüge, Kinobesuch. Oft sind sie einfach
„nur da“, an der Seite der Kinder und sind Ansprechpartner für alle
Themen rund um die Krankheit, das Sterben und den Tod. Das Angebot
ist für die Familien kostenfrei aber muss natürlich finanziert
werden. Fahrtkosten für den ehrenamtlichen Begleiter und Finanzierung
der entgeltlichen Freizeitangebote, die unschätzbare Ablenkung
bieten. Über die ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste werden
aktuell ca. 200 Kinder von 325 ehrenamtlichen Mitarbeiter/innen
ambulant begleitet (AKHD Köln, Düsseldorf, Berlin und Brandenburg).
Dabei entstehen Kosten, die nur zum Teil von den Krankenkassen
gefördert werden. Darüber hinaus geht es um die Finanzierung von
Seminaren und Workshops für Familien, deren Kinder lebensverkürzend
erkrankten oder verstorben sind. Seit Anfang der 1990er Jahre treffen
sich diese Familien in ganz Deutschland unter dem Dach des Deutschen
Kinderhospizvereins. In diesen Seminaren begegnen sich die
betroffenen Eltern und deren Kinder, setzen sich mit den oftmals
schwierigen Lebensthemen auseinander und verbringen gemeinsam Zeit.
So ist z.B. das sehr beliebte mehrtägige Silvesterseminar für rund
100 Teilnehmer/innen regelmäßig eine Möglichkeit auf das zu schauen,
was war, was ist und was kommen wird.

Toni Kroos Stiftung

Die im Juni 2015 gegründete Toni Kroos Stiftung hilft
schwerkranken Kindern und Jugendlichen. Für Toni Kroos, selbst Vater,
ist es eine Herzensangelegenheit, den Betroffenen und ihren Familien
ein wenig Lebensfreude zu schenken. Dabei konzentriert sich die
Stiftung auf die Kinder- und Jugendhospize Regenbogenland in
Düsseldorf, den Sonnenhof in Berlin und das Kinderkrankenhaus
Amsterdamer Straße in Köln. Hier werden Kindern Wünsche erfüllt, um
das Lachen zurück zu bringen aber auch bei der Anschaffung von
Hilfsmitteln, die die Krankenkasse nicht zahlt, geholfen. In den
ersten beiden Jahren ihres Bestehens konnte die Toni Kroos Stiftung
über 50 Kindern helfen und die Einrichtungen bei wichtigen
Neuanschaffungen und Modernisierungen unterstützen. In Zusammenarbeit
mit den betreuen Häusern veranstaltet die Stiftung kleine
Familienfeste. Der persönliche Kontakt zu den Familien ist der Toni
Kroos Stiftung besonders wichtig. Das Schönste für die Stiftung ist
das Echo: ein kleiner Dank, ein Funkeln in den Kinderaugen, eine
Rückmeldung über eine hilfreiche Therapie, das treibt alle an. Die
Toni Kroos Stiftung setzt die Spenden zu 100 Prozent für die Familien
ein. Alle Personal, Verwaltungs- und sonstige Kosten trägt Toni
Kroos.

„RTL – Wir helfen Kindern“: Mehr als 151 Millionen Euro seit 1996

Seit 1996 engagiert sich RTL für Not leidende Kinder in
Deutschland und der ganzen Welt. In zahlreichen Aktionen wird das
ganze Jahr gesammelt. Sämtliche Kosten für Personal, Produktion und
Verwaltung, die rund um die „Stiftung RTL – Wir helfen Kindern e.V.“
entstehen, trägt im Wesentlichen die Mediengruppe RTL Deutschland.
Auch die erwirtschafteten Zinsen, dienen zur Deckung der bei der
Stiftung anfallenden Verwaltungskosten. So kann die „Stiftung RTL –
Wir helfen Kindern e.V.“ garantieren, dass jeder Cent der
Spendengelder ohne Abzug bei den Kinderhilfsprojekten ankommt. Dafür
stehen „RTL – Wir helfen Kindern“ und der RTL-Spendenmarathon seit
1996. Jedes Jahr wird die Stiftung durch das Deutsche Zentralinstitut
für Soziale Fragen (DZI) geprüft und erhält Jahr für Jahr das
begehrte DZI-Spendensiegel. In den vergangenen Jahren konnten so mehr
als 151 Millionen Euro gesammelt werden. „RTL – Wir helfen Kindern“
förderte damit hunderte Kinderhilfsprojekte. Zehntausenden Kindern in
Deutschland und aller Welt konnte so nachhaltig geholfen werden.

Spendenkonto:

Empfänger: Stiftung RTL

Konto: DE55 370 605 905 605 605 605

Bank: Sparda-Bank West

BIC: GENODED1SPK

Oder online unter www.rtlwirhelfenkindern.de

Pressekontakt:
Rückfragen:
„RTL – Wir helfen Kindern“
Maren Mossig
Tel. 0221 78870305
mossig@diepressetanten.de

Original-Content von: Mediengruppe RTL Deutschland, übermittelt durch news aktuell

Posted by on 22. November 2017.

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Categories: Medien & Unterhaltung

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