Rare Disease Day 2026: Endokrine Orbitopathie (EO) sichtbar machen
– Hervortretende Augäpfel können auf eine seltene Autoimmunerkrankung hindeuten
– Sichtbare Veränderungen des Aussehens und Einschränkungen des Sehvermögens sind für Erkrankte sehr belastend
– Ich&EO: Breite Informationsangebote für Betroffene und Interessierte
Kann eine Erkrankung gleichzeitig selten und häufig sein? Sie kann, wie endokrine Orbitopathie (EO) beweist: Mit 16 Betroffenen pro 100.000 Frauen und 3 pro 100.000 Männern erfüllt sie die Kriterien einer seltenen Erkrankung.[1,2] Zugleich ist sie die häufigste Erkrankung der Augenhöhle (Orbita). Bei der fortschreitenden Autoimmunerkrankung greift das Immunsystem fälschlicherweise das Gewebe hinter dem Auge an. Dadurch kann es zu Entzündungen, die mit Rötungen und Schwellungen einhergehen, und zur Bildung von Narbengewebe kommen.[3,4] Das Leitsymptom von endokriner Orbitopathie sind hervortretende Augäpfel in Kombination mit einem starren Blick. Diese sichtbaren Veränderungen des Aussehens und der Mimik können ausgesprochen belastend sein und dazu führen, dass sich Erkrankte aus dem gesellschaftlichen Leben zurückziehen.[5,6] Beschwerden wie das Sehen von Doppelbildern, Lichtempfindlichkeit oder Schmerzen hinter den Augen[7,8] können den Alltag der Betroffenen erheblich einschränken: Lesen, Autofahren, Fernsehen oder die Ausübung des Berufs oder von Hobbies werden vielfach zur Herausforderung.[9,10]
Wie gehen andere mit der Erkrankung um?
Auf der Webseite Ich&EO (https://www.ich-und-eo.de/) (www.ich-und-eo.de) geben Betroffene im Video oder in Magazinbeiträgen der EO ein Gesicht – und berichten über ihren Weg bis zur Diagnose und wie sie ihren Alltag mit der Erkrankung meistern. Weitere praktische Tipps ergänzen diese Erfahrungsberichte. Darüber hinaus informiert die Webseite über die Entstehung, die Symptome, den Krankheitsverlauf unddie Diagnose der EO. Da endokrine Orbitopathie bei bis zu 40 % der Menschen mit Morbus Basedow auftreten kann, ist dieser Schilddrüsenerkrankung ein eigener Bereich auf der Webseite gewidmet.
Besonders hilfreich für Betroffene und Angehörige kann auch die Broschüre\“Ich&EO: Informationen zu endokriner Orbitopathie\“sein, die in Zusammenarbeit mit den EO-Expert:innen Prof. Dr. George J. Kahaly und Prof. Dr. Katharina Ponto entwickelt wurde. Hier sind Informationen zur Erkrankung und deren Diagnose, eine ausführliche Geschichte einer Patientin, Tipps für den Alltag, eine Checkliste für das Arztgespräch sowie hilfreiche Informationsquellen zusammengestellt. Die Broschüre kann heruntergeladen werden unter https://patienten.amgen.de/service/seltene-erkrankungen/.
Über Amgen
Amgen ist ein global führendes unabhängiges Biotechnologie-Unternehmen, das seit über 45 Jahren besteht und heute mit etwa 28.000 Mitarbeitenden in fast 100 Ländern vertreten ist. In Deutschland arbeiten wir an zwei Standorten mit rund 680 Mitarbeitenden jeden Tag daran, Patient:innen zu helfen. Durch die Kombination modernster Biologie und Technologie erreichen wir mit unseren Arzneimitteln Millionen von Menschen mit schweren und teils seltenen Erkrankungen. Wir entwickeln eine breit angelegte Pipeline und ein differenziertes Portfolio therapeutischer Wirkstoffe weiter, die in der Nephrologie, Kardiologie, Hämatologie, Onkologie, Knochengesundheit und bei chronisch-entzündlichen Erkrankungen eingesetzt werden. Neben Originalpräparaten entwickeln und produzieren wir auch Biosimilars.
Halten Sie sich zu aktuellen Themen rund um Biotechnologie informiert – Besuchen Sie dafür gerne unsere Webseite www.amgen.de oder folgen Sie Amgen Deutschland auf LinkedIn (https://www.linkedin.com/company/amgengermany/).
Refererenzen:
1. Lazarus J. Best Pract Res Clin Endocrinol Metab 2012;26(3):273-279
2. https://ots.de/CcdOqS
3. Wang Y et al. Ther Clin Risk Manag 2019;15:1305-1318
4. Bothun ED et al. Clin Ophthalmol 2009;3:543-551
5. Ponto KA et al. Dtsch Arztebl Int 2009;106(17):283-289
6. Amgen-initiierte Umfrage bei 133 Patient:innen zur endokrinen Orbitopathie, Marktforschungsunternehmen DontBePatient Intelligence, Juli-September 2024
7. Rashad R et al. Life 2022;12(12):2084
8. Barrio-Barrio J et al. J Ophthalmol 2015;2015:249125
9. Bruscolini A et al. Autoimmun Rev 2018;17(7):639-643
10. Smith TJ et al. Front Endocrinol 2023;14:1283374
DEU-632-25-80037
Zukunftsgerichtete Aussagen:
Dieses Dokument enthält zukunftsgerichtete Aussagen, die auf den aktuellen Erwartungen und Überzeugungen von Amgen basieren. Alle Aussagen, mit Ausnahme von Aussagen über Fakten aus der Vergangenheit, sind zukunftsgerichtete Aussagen. Dies gilt auch für Aussagen über Ergebnisse, die Vorteile und Synergien von Kooperationen oder potenziellen Kooperationen mit anderen Unternehmen (einschließlich BeOne Medicines Ltd. oder Kyowa Kirin Co., Ltd.), die Leistung von Otezla® (Apremilast), unsere Übernahmen von ChemoCentryx, Inc. oder Horizon Therapeutics plc (einschließlich der voraussichtlichen Entwicklung und Aussichten von Horizons Geschäftstätigkeit, Leistung und Chancen sowie alle potenziellen strategischen Vorteile, Synergien oder Chancen, die als Ergebnis einer solchen Akquisition erwartet werden) sowie Schätzungen von Einnahmen, Betriebsmargen, Investitionsausgaben, Barmitteln, anderen Finanzkennzahlen, erwarteten rechtlichen, schiedsverfahrenstechnischen, politischen, regulatorischen oder klinischen Ergebnissen oder Praktiken, Kunden- und Verschreibungsmustern oder -praktiken, Erstattungsaktivitäten und -ergebnissen, Auswirkungen von Pandemien oder anderen weitverbreiteten Gesundheitsproblemen auf unser Geschäft, Ergebnisse, Fortschritte und andere derartige Schätzungen und Ergebnisse. Zukunftsgerichtete Aussagen sind mit beträchtlichen Risiken und Unwägbarkeiten behaftet, einschließlich der nachfolgend genannten und in den von Amgen eingereichten Security and Exchange Commission-Berichten näher beschriebenen. Dazu gehört auch unser jüngster Jahresbericht auf dem Formblatt 10-K sowie nachfolgende Periodenberichte auf den Formblättern 10-Q und Form 8-K. Sofern nichts anderes angegeben ist, trifft Amgen diese Aussagen zum vermerkten Datum und verpflichtet sich nicht dazu, in diesem Dokument enthaltene zukunftsgerichtete Aussagen zu aktualisieren, wenn neue Informationen vorliegen, Ereignisse eintreten oder aufgrund anderer Gründe.
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