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Morbus Gaucher ein französischer Weichkäse? Internationaler Morbus Gaucher Tag 2018: Straßenumfrage von Sanofi Genzyme lenkt Aufmerksamkeit auf seltene Erkrankung (VIDEO)

Menschen mit Morbus Gaucher haben ein Problem: Kaum jemand kennt
ihre Erkrankung. Entsprechend ratlos blickten auch die Teilnehmer der
Straßenumfrage \“Augenblick mal! Was ist M. Gaucher?\“ von Sanofi
Genzyme. Antworten wie: \“Da haben Sie mich jetzt auf dem falschen Fuß
erwischt – keinen blassen Schimmer\“ waren keine Ausnahme. Einige
Passanten in der Essener Innenstadt hielten M. Gaucher gar für einen
südamerikanischen Viehzüchter. Die meisten jedoch für einen
französischen Weichkäse. Nur wenigen kam die zündende Idee: Das \“M.\“
könnte für \“Morbus\“ stehen, das lateinische Wort für Krankheit. Dass
die richtige Antwort die ganze Zeit direkt vor seiner Nase, nämlich
auf dem T-Shirt des Interviewers stand, bemerkte nur ein Einziger.
Bei der Diagnose von Morbus Gaucher ist es nicht anders: Auch hier
ist die richtige Lösung nur einen Augenblick entfernt – wenn man
weiß, wonach man schauen muss.

Augenblick mal! Was ist M. Gaucher? – Straßeninterview zum Morbus
Gaucher Tag online

Um möglichst viele Menschen über Morbus Gaucher aufzuklären, unter
ihnen vielleicht sogar den ein oder anderen ahnungslosen Betroffenen,
stellt Sanofi Genzyme das Straßeninterview zum diesjährigen
Internationalen Morbus Gaucher Tag am 1. Oktober 2018 auf der
Aktionshomepage www.augenblick-gaucher.de online. Die Aktion ist in
Kooperation mit der gemeinnützigen Selbsthilfeorganisation Gaucher
Gesellschaft Deutschland e. V. (GGD) und der European Gaucher
Alliance (EGA) entstanden. In einem bewegenden Interview erzählt
Morbus Gaucher-Patientin Anke zudem aus erster Hand, wie belastend es
ist, sich schlecht zu fühlen, ohne zu wissen, woran es liegt, wie
groß die Erleichterung ist, wenn die Krankheit dann endlich einen
Namen hat, und wie ihr Leben seit der Behandlung aussieht.

Morbus Gaucher! Die richtige Diagnose ist nur einen Augenblick
entfernt

Die typischen Symptome von Morbus Gaucher sind so unspezifisch,
dass sie leicht als alltägliche Beschwerden abgetan werden können
oder vom Arzt für eine andere Krankheit gehalten werden. Symptome
sind z. B. Müdigkeit, Nasenbluten, eine Neigung zu blauen Flecken,
Oberbauchbeschwerden oder Knochenschmerzen. Viele Betroffene haben
deshalb eine teils jahrzehntelange Odyssee durch zahlreiche
Arztpraxen hinter sich, bis ihre Beschwerden endlich richtig
eingeordnet werden können. \“Umso wichtiger ist es, Bewusstsein für
diese Erkrankung zu schaffen!\“, sagt Sabine Biermann,
stellvertretende Vorstandsvorsitzende der GGD und selbst Morbus
Gaucher-Patientin. \“Vielleicht gelingt es so, dem ein oder anderen zu
einer früheren Diagnose zu verhelfen.\“

Was ist Morbus Gaucher genau?

Morbus Gaucher [sprich: go-schee] ist eine erblich bedingte
Erkrankung, von der weltweit schätzungsweise weniger als 10.000
Menschen betroffen sind. Ursache ist ein Mangel des Enzyms
ß-Glukozerebrosidase. Dieser Mangel führt dazu, dass der
zuckerhaltige Fettstoff Glukozerebrosid nicht abgebaut werden kann
und sich in den körpereigenen Fresszellen (Makrophagen) anhäuft.
Diese dicken, sogenannten \“Gaucher-Zellen\“ sammeln sich besonders in
Leber, Milz und Knochenmark an. Dadurch vergrößern sich Milz und
Leber zum Teil enorm. Die Diagnose kann mithilfe eines einfachen
Tests gestellt werden, bei dem die verminderte Enzymaktivität
gemessen wird. Richtig erkannt, ist Morbus Gaucher gut behandelbar.
Betroffene sollten sich nach der Diagnose daher an ein
spezialisiertes Kompetenzzentrum wenden.

Über die GGD

Die Gaucher Gesellschaft Deutschland e. V. (GGD) wurde 1992 als
gemeinnützige Selbsthilfegruppe gegründet. Sie entstand aus dem
Zusammenschluss von Gaucher-Betroffenen und behandelnden Ärzten und
entwickelte sich schnell zur bundesweiten Selbsthilfeorganisation.
Die GGD hat sich zur Aufgabe gemacht, über die Erkrankung und die
notwendige medizinisch-soziale Versorgung von Gaucher-Patienten
aufzuklären. Homepage der Gaucher Gesellschaft Deutschland e. V.:
https://www.ggd-ev.de.

Über den Internationalen Morbus Gaucher Tag

Der Internationale Morbus Gaucher Tag wurde erstmals im Jahr 2014
von der European Gaucher Alliance (EGA) unter dem Motto \“rare but not
alone\“ (\“selten aber nicht allein\“) ins Leben gerufen – mit dem Ziel,
das Bewusstsein für Morbus Gaucher zu schärfen und die Auswirkungen
der Erkrankung auf das Leben von Kindern und Erwachsenen zu
verdeutlichen. Der Internationale Morbus Gaucher Tag steht 2018
unter dem Motto \“Rare Stars – giving hope, improving lives\“. Homepage
der European Gaucher Alliance: https://www.eurogaucher.org.

Über Sanofi

Sanofi ist ein weltweites Unternehmen, das Menschen bei ihren
gesundheitlichen Herausforderungen unterstützt. Mit unseren
Impfstoffen beugen wir Erkrankungen vor. Mit innovativen
Arzneimitteln lindern wir ihre Schmerzen und Leiden. Wir kümmern uns
gleichermaßen um Menschen mit seltenen Erkrankungen wie um Millionen
von Menschen mit einer chronischen Erkrankung. Mit mehr als 100.000
Mitarbeitern in 100 Ländern weltweit übersetzen wir wissenschaftliche
Innovation in medizinischen Fortschritt. Sanofi, Empowering Life.
Sanofi Genzyme, die globale Specialty Care Business Unit von Sanofi,
konzentriert sich auf die Entwicklung von wegweisenden Behandlungen
bei seltenen und komplexen Erkrankungen, um Patienten und ihren
Familien neue Hoffnung zu geben. Genzyme® ist eine geschützte Marke
der Genzyme Corporation. Sanofi® ist eine geschützte Marke von
Sanofi. Alle Rechte vorbehalten.

Zukunftsgerichtete Aussagen:

Diese Pressemitteilung enthält zukunftsgerichtete Aussagen
(forward-looking statements) wie im U.S. Private Securities
Litigation Reform Act aus dem Jahr 1995 definiert. Zukunftsgerichtete
Aussagen sind keine historischen Tatsachen. Sie enthalten Prognosen
und Schätzungen mit Blick auf das Marketing und weiteren möglichen
Entwicklungen des Produkts oder mit Blick auf mögliche künftige
Einnahmen aus dem Produkt. Zukunftsgerichtete Aussagen sind
grundsätzlich gekennzeichnet durch die Worte \“erwartet\“, \“geht davon
aus\“, \“glaubt\“, \“beabsichtigt\“, \“schätzt\“ und ähnliche Ausdrücke.
Obwohl die Geschäftsleitung von Sanofi glaubt, dass die Erwartungen,
die sich in solchen zukunftsgerichteten Aussagen widerspiegeln,
vernünftig sind, sollten Investoren gewarnt sein, dass
zukunftsgerichtete Informationen und Aussagen einer Vielzahl von
Risiken und Unsicherheiten unterworfen sind, von denen viele
schwierig vorauszusagen sind und grundsätzlich außerhalb des
Einflussbereiches von Sanofi liegen und dazu führen können, dass die
tatsächlich erzielten Ergebnisse und Entwicklungen erheblich von
denen abweichen, die in den zukunftsgerichteten Informationen und
Aussagen ausdrücklich oder indirekt enthalten sind oder in diesen
prognostiziert werden. Zu diesen Risiken und Unsicherheiten zählen
unter anderem unerwartete Regulierungsmaßnahmen oder -verzögerungen
sowie staatliche Regulierungen ganz allgemein, die die Verfügbarkeit
oder das kommerzielle Potenzial des Produkts beeinträchtigen könnten,
der Umstand, dass der kommerzielle Erfolg des Produkts nicht
garantiert werden kann, die inhärenten Unsicherheiten der Forschung
und Entwicklung, einschließlich zukünftiger klinischer Daten und
Analysen existierender klinischer Daten zu dem Produkt,
einschließlich Postmarketing, unerwartete Sicherheits-, Qualitäts-
oder Produktionsprobleme, Wettbewerb allgemein, Risiken in Verbindung
mit geistigem Eigentum und damit zusammenhängenden künftigen
Rechtsstreitigkeiten sowie deren letztlichem Ausgang, volatile
wirtschaftliche Rahmenbedingungen sowie Risiken, die in den an die
SEC und AMF übermittelten Veröffentlichungen von Sanofi angegeben
oder erörtert sind, einschließlich jenen in den Abschnitten
\“Risikofaktoren\“ und \“Zukunftsorientierte Aussagen\“ in Formular 20-F
des Konzernabschlusses von Sanofi für das zum 31. Dezember 2017
beendete Geschäftsjahr. Soweit nicht gesetzlich vorgeschrieben,
übernimmt Sanofi keine Verpflichtung, zukunftsgerichtete
Informationen und Aussagen zu aktualisieren oder zu ergänzen.

GZDE.CERD.18.09.0741

Pressekontakt:

Karin Helleport
BU & Brand Communications Sanofi Genzyme
Tel.: +49 (69) 305 – 971
presse@sanofi.com

Original-Content von: Sanofi Genzyme, übermittelt durch news aktuell

Posted by on 30. September 2018.

Tags:

Categories: Gesundheit & Medizin

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