Mehr Aufmerksamkeit für Menschen mit Sichelzellkrankheit / Am 19. Juni ist Welt-Sichelzell-Tag
– Die Sichelzellkrankheit ist eine angeborene Blutkrankheit, die starke Schmerzen und Organschäden verursachen sowie die Lebenserwartung verkürzen kann
– Der Welt-Sichelzell-Tag 2026 macht auf Versorgungslücken aufmerksam und fordert bessere Chancen für Menschen mit Sichelzellkrankheit weltweit
Die Sichelzellkrankheit kann das Leben von Betroffenen und ihren Familien stark beeinträchtigen. Nach Schätzungen der Weltgesundheitsorganisation (WHO) lebten 2021 weltweit rund 7,74 Millionen Menschen mit Sichelzellkrankheit [1]. Der Welt-Sichelzell-Tag am 19. Juni soll das Krankheitsbild in der Öffentlichkeit sichtbarer machen, Vorurteile abbauen und auf die besonderen Herausforderungen der Betroffenen und ihrer Angehörigen aufmerksam machen.
Der diesjährige Aktionstag rückt die Frage in den Mittelpunkt: Wie kann es gelingen, dass Menschen mit Sichelzellkrankheit weltweit die Unterstützung erhalten, die sie benötigen? Dazu gehören eine frühzeitige Diagnose, eine gute medizinische Versorgung, verständliche Informationen, psychosoziale Unterstützung sowie ein Umfeld, das die Erkrankung ernst nimmt.
Herausforderungen eines Lebens mit SCD
Die Sichelzellkrankheit – auf Englisch Sickle Cell Disease oder kurz SCD – ist angeboren. Ursache ist eine Veränderung in einem Gen, das für die Bildung des roten Blutfarbstoffs Hämoglobin wichtig ist. Rote Blutzellen transportieren Sauerstoff durch den Körper. Bei gesunden Menschen sind sie rund und flexibel. Bei Menschen mit Sichelzellkrankheit können sie sich jedoch unter bestimmten Umständen sichelartig verformen. Dadurch können kleine Blutgefäße verstopfen, die Sauerstoffversorgung wird gestört und es kann in der Folge zu starken Schmerzkrisen kommen. Die Erkrankung kann zahlreiche Organe schädigen und lebensbedrohliche Komplikationen verursachen. Viele Betroffenemüssen regelmäßig im Krankenhaus behandelt werden. Ein normaler Alltag oder eine geregelte Arbeit sind oft nicht möglich.
\“Realtalk!\“Dein Leben mit der Sichelzellkrankheit
Hilfe und Information finden Betroffene bei gemeinnützigen Vereinen und Patientenorganisationen in Deutschland. Auch das Biotechnologieunternehmen Vertex Pharmaceuticals engagiert sich für Menschen mit Sichelzellkrankheit. Auf der Patientenwebseite realtalk-sichelzellkrankheit.de bietet das Unternehmen verständlich aufbereitete Informationen rund um die Erkrankung, den Alltag mit Sichelzellkrankheit und den Umgang mit möglichen Herausforderungen.
Das Angebot verbindet medizinische Informationen mit alltagsnahen Inhalten. Betroffene finden auf realtalk-sichelzellkrankheit.de Erfahrungsberichte anderer Menschen mit Sichelzellkrankheit, Tipps für das Leben mit der Erkrankung, Hinweise zu mentaler Gesundheit, Materialien zum Herunterladen und praktische Hilfen wie ein Behandlungstagebuch. Darüber hinaus werden die Erkrankung und deren Behandlungsmöglichkeiten in kurzen Erklärvideos verständlich dargestellt.
Über Sichelzellkrankheit (SCD)
SCD ist eine stark beeinträchtigende, fortschreitende und lebensverkürzende Krankheit. SCD-Patientinnen und -Patienten berichten von einer Lebensqualität, die weit unter der der Allgemeinbevölkerung liegt. Betroffene nehmen in erheblichem Maße Ressourcen des Gesundheitssystems in Anspruch. SCD ist eine vererbte Blutkrankheit, die die roten Blutzellen (Erythrozyten) betrifft, die für den Sauerstofftransport zu allen Organen und Geweben des Körpers verantwortlich sind. Die Sichelzellkrankheit verursacht starke Schmerzen, Organschäden und ist mit einer reduzierten Lebenserwartung assoziiert. Ein klinisches Kennzeichen der SCD sind sogenannte vasookklusive Krisen (VOCs), die durch Verstopfungen der Blutgefäße durch sichelartig verformte rote Blutzellen verursacht werden und die zu schweren und lähmenden Schmerzen führen, die überall im Körper zu jeder Zeit auftreten können. SCD erfordert eine lebenslange Behandlung und führt letztendlich zu einer verkürzten Lebenserwartung, verminderter Lebensqualität und geringerer Produktivität. In Europa liegt die durchschnittliche Lebenserwartung von Menschen mit SCD bei etwa 40 Jahren.
Über Vertex
Vertex ist ein weltweit tätiges Biotech-Unternehmen, das in wissenschaftliche Innovationen investiert, um wegweisende Medikamente für Menschen mit schweren Erkrankungen zu entwickeln. Das Unternehmen verfügt über zugelassene Therapien für Mukoviszidose (zystische Fibrose), Sichelzellkrankheit, transfusionsabhängige Beta-Thalassämie sowie akute Schmerzen undtreibt klinische und Forschungsprogramme in diesen Bereichen weiter voran. Darüber hinaus verfügt Vertex über eine robuste klinische Pipeline mit Prüfpräparaten unterschiedlicher Wirkstoffklassen für andere schwere Erkrankungen, bei denen das Unternehmen ein tiefes Verständnis der zugrunde liegenden kausalen Humanbiologie hat. Hierzu zählen neuropathische Schmerzen, APOL1-assoziierte Nephropathie, IgA-Nephropathie, primäre membranöse Nephropathie, autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung, Typ-1-Diabetes und myotone Dystrophie Typ 1.
Vertex wurde 1989 gegründet und hat seinen globalen Hauptsitz in Boston, Massachusetts, und seinen internationalen Hauptsitz in London, Großbritannien. Darüber hinaus verfügt das Unternehmen über Forschungs- und Entwicklungsstandorte sowie Niederlassungen in Nordamerika, Europa, Australien, Lateinamerika und im Mittleren Osten. Vertex wird immer wieder als einer der besten Arbeitgeber der Branche ausgezeichnet, darunter 16 Jahre in Folge auf der Top-Arbeitgeberliste des Wissenschaftsmagazins Science und als einer der 100 besten Arbeitgeber bei Fortune.
Um mehrüber Vertex zu erfahren, besuchen Sie www.vrtx.de (http://www.vrtx.com/de-de/)
Quelle:
1 WHO https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/sickle-cell-disease?utm
Pressekontakt:
Vertex Pharmaceuticals
(Germany) GmbH
Sonnenstr. 19
80331 München
Verena Zinn
Associate Director
Corporate Communications
21up GmbH
Prinzregentenstraße 54
80538 München
Dr. med. Christian Bruer
Geschäftsführender Gesellschafter
E-Mail: cb@21-up.com
E-Mail: verena_zinn@vrtx.com
Original-Contentvon: Vertex Pharmaceuticals (Germany) GmbH,übermittelt durch news aktuell
Categories: Allgemein
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